Foto: Petra Gluhić
Zadnjih se nekoliko tjedana u medijima često spominje pitanje ispravnosti korištenja prenatalnih testova za otkrivanje Down sindroma. Test je namijenjen ranom otkrivanju Down sindroma, čime je povećana stopa abortusa – posebice u Danskoj, na Islandu, Finskoj i SAD-u. Djeca s Down sindromom od ostale se djece razlikuju samo po tome što imaju jedan kromosom više. To su djeca koja zaslužuju ljubav i skrb, a iznad svega pravo da se rode i žive svoj život.
S obzirom na učestalost spomenute teme, odlučili smo razgovarati s gospođom Petrom Gluhić, majkom dječaka Matije, koji je rođen s Down sindromom. Gospođa Petra na Facebooku je pokrenula stranicu Matija i prijatelj Down, te na taj način ohrabruje i druge roditelje djece rođene s Down sindromom, ali i svjedoči radost života sa svojim sinom.
Book.hr: Molim Vas, za početak, da nam kažete nekoliko riječi o sebi.
Petra: Moje ime je Petra. Imam 39 godina. Rođena sam i cijeli život sam u Zagrebu. Majka sam petero djece: Marije (18 godina), Deana (13 godina), Dorotee (4 i pol godine), Matije (2 i pol godine) i Jakova (9 mjeseci). Trenutno sam na produženom porodiljnom dopustu zbog njege djeteta s teškoćama u razvoju, a to je moj Matija; moj dječačić, moj mali muškarac koji je na svijet poveo i prijatelja – njegov 47. kromosom. Matija je, naime, rođen s Down sindromom.
Book.hr: Kao što ste i rekli, Matija ima Down sindrom. Kakva je bila Vaša prva reakcija kada ste to saznali? Koliko Vam je vjera pomogla u suočavanju s izazovima koji su uslijedili?
Petra: Tri tjedna nakon rođenja, kada su stigli nalazi krvnih pretraga, službeno je bilo potvrđeno da Matija ima Down, no znali smo i prije. U rađaonici nitko nije ništa primijetio. Matija je dobio Apgar 10/10, zaplakao je kao i svaka druga beba. Dan nakon poroda pedijatrica mi je rekla da se Matija malo teže adaptira na krevetić, te su ga stoga prebacili na intenzivnu njegu u grijani krevetić i uzeli mu nalaze za analizu krvi. U tom sam trenutku znala, jednostavno sam znala. Zatvorila sam se u kupaonicu, kleknula i plakala, preklinjala sam Boga da to nije istina, ali ON je imao druge planove, koje tek sada razumijem.
Otišla sam na odjel intenzivne njege i primila svoga sina na ruke. Bio je beba, jednostavno beba. Tada sam rekla Bogu: ‘Dobro, ako tako mora biti, onda nam daj snage da krenemo dalje i da ovaj osjećaj prođe. Vjera mi je puno pomogla. Ljudi koji vjeruju u Boga puno se lakše nose sa životnim izazovima, jer vjerujemo da Bog zna sto čini, i to se kasnije uvijek pokaže istinitim, no mi u tom trenutku, zbog boli i straha koji osjećamo, često ne razumijemo.
Book.hr: Gotovo svi roditelji, čija sam svjedočanstva imala priliku čuti, govore da je rođenje njihova djeteta s Down sindromom, promijenilo njihov život i učinilo ga ispunjenijim i smislenijim. Imate li i Vi to iskustvo?
Petra: Matijino je rođenje promijenilo je i mene i supruga, ali na bolje. Jednostavno, donio je sasvim drugačiji pogled na život. Ništa vise u životu ne uzimamo ‘zdravo za gotovo’, nikamo ne žurimo; naučio nas je strpljivosti, veselimo se jednako svakom danu. Svijet i ljude gledamo Matijinim očima, a to je sasvim jedan drugačiji pogled na život. Njegov osmjeh je toliko topao, toliko liječi dušu, da je to teško opisati ljudskim rječnikom – to neopisivo. Naučio nas je da ne postoje posebni oblici života, samo različiti. Da, jako je puno obogatio naše živote.
Book.hr.: Osim Matije, imate još djece. S kojim se izazovima suočavate u odgoju? Kako su braća i sestre prihvatili Matiju?
Petra: Prva s kojom sam podijelila svoju sumnju da Matija ima Down sindrom, bila je njegova najstarija sestra Marija. Marija je reagirala kao da sam joj rekla da je rođen s plavom, a ne s crvenom kosom. Njoj je on jednostavno bio brat. Marija je odgajana kao i Dean, da cijene sve ljude i da su sva živa bića ista pod nebeskim svodom i pred Bogom. Dejanu smo objasnili da će Matiji jednostavno trebati više pomoći oko nekih stvari u životu. No oboje su znali što je Down sindrom, jer se u našoj školi obrazuju djeca s Down sindromom i to im nije bilo nepoznato. Dejan je inzistirao da s tatom dođe po Matiju u rodilište. Nije bilo nikakve drugačije procedure kada smo došli doma. On je njima jednostavno brat. Puno uče zajedno s nama i rade s Matijom. Igraju se, ali tako da Matija kroz igru uvijek nešto nauči. Vode ga s nama na terapije i sudjeluju u njegovom odrastanju. Kada idemo u Pulu u Down sindrom centar, uvijek netko od njih ide s nama, jer dijete odrasta unutar obitelji i ona je njegov stup. Također, i Dorotea ide s nama i tamo se druži s ostalom djecom.
Book.hr: Obično se za djecu s Down sindromom kaže da su ‘djeca ljubavi’. Slažete li se s tim? Zašto je tomu tako?
Petra: Djeca s Down sindromom izuzetno su emotivno topla. S tim jednim kromosomom viška dobili su izrazito jaku emocionalnu inteligenciju. Ako se Matiji netko ne svidi, znači da tu nešto nije u redu; osobu pročitaju u sekundi. Ja ne mogu sakriti ako sam tužna, jer on to zna, osjeća. No usprkos tomu, oni su jednostavno djeca, kasnije odrasli ljudi, svatko sa svojim karakterom. Prolaze sve kao i svako drugo dijete. Plaču, ljute se, osjećaju bijes, tugu, radost, imaju zelje, ambicije i ciljeve,… Jednostavno izrastaju u ljude koji se izgrađuju i uče.
Privatni album
Book.hr: Nažalost, mnogi se roditelji danas odlučuju abortirati dijete ako saznaju da ima Down sindrom. Kakav je Vaš stav o prenatalnim testovima? Zašto bi se roditelji uopće, prema Vašem mišljenju, odlučili na pobačaj?
Petra: Svatko ima pravo otići na prenatalni test. Strah je jednostavno urođen kod budućih majki i to je prirodno. Strah pokreće puno toga. Majke vrlo malo znaju o Down sindromu i svjesna sam da žele znati. Sve je to u ljudskoj prirodi, ali i dosta velik utjecaj ima i današnja moderna politika o čovjeku i tome sto se smatra savršenim i podobnim, a to nije izmislio Bog, već mi ljudi.
Na pobačaj, iz moga iskustva, ljudi se uglavnom odlučuju zbog neznanja i straha. Dosta su odgovorni i liječnici, koji majkama govore da će im dijete s Down sindromom uništiti život, da nikada neće biti kao druga djeca, da će patiti i ona i dijete…Danas je vrlo malo liječnika koji idu u ‘korak s vremenom’. Uglavnom se vode naučenim iz prastarih knjiga. Djeca s Down sindromom nisu knjige, nego živi ljudi, koji dišu i ovdje su.
Privatni album
Book.hr: Strani mediji pišu da bi Island uskoro mogao ‘iskorijeniti’ djecu s Downovim sindromom, upravo zbog korištenja prenatalnih testova koje smo spomenuli. Što mislite o toj ‘politici’? Koji je glavni razlog koji pokreće djelovanje u tom smjeru?
Petra: Da, često se u zadnje vrijeme spominje Island i njihova politika iskorjenjivanja djece i općenito ljudi s Down sindromom. Za jednu tako razvijenu državu, koja umjesto da ljudima omogućiti pravo na život, igranje Boga nije bas na hvalu. To sto rade jednako je nacističkoj eugenici. Nismo mi Bog, a to se zaboravlja. I kamo to vodi, gdje je granica od trenutka kada će se od Down sindroma preci na nešto drugo sto će ljudima smetati u pokušaju stvaranja onoga sto oni smatraju savršenim. Nema u tome dobroga, jednostavno nema, štogod tko mislio.
Book.hr: Spomenula sam u uvodu da ste na Facebooku pokrenuli stranicu Matija i prijatelj Down. Kako ste došli na tu ideju? Koji je glavni motiv pokretanja Vaše stranice i koju poruku želite prenijeti drugima?
Petra: Na ideju da pokrenem stranicu Matija i prijetelj Down došla sam nekoliko mjeseci nakon Matijinog rođenja, prateći strane stranice s istom tematikom. Hrvatskih stranica tada nije bilo, a ja kao novopečena ‘Down mama’ imala sam potrebu tražiti nešto više od kontradiktornih činjenica na Internetu i medicinskih podataka. Trebao mi je uvid u stvarni život.
Glavni motiv pokretanja stranice isti je kao i onaj koji je meni trebao u trenutku rođenja moga sina; uvid u stvarni život, u život djeteta s Down sindromom unutar obitelji i društava, da mlade mame vide kako će njihovo dijete rasti, igrati se, voljeti, smijati se, donijeti im obilje veselja. Želja mi je bila pokazati da život s Down sindromom ne zaustavlja vaš život, te da život ide dalje uz obilje radosti, a ne samo muke oko terapija i dijagnoze. Dijete s Down sindromom nije Down sindrom, ono je dijete koje treba sve što i svako drugo. Down sindrom dioje tog djeteta i on ga ne definira kao osobu.
Book.hr: Javljaju li Vam se i drugi roditelji na stranici? Dijelite li međusobna iskustva?
Petra: Kada ugledate majku s djetetom koje ima Down sindrom ne žalite ju, baš kao ni dijete. Nema se tu što žaliti. To su samo majka i dijete kao i svaki drugo. Djeca i odrasli s Down sindromom ne pate, nisu bolesni niti ih što boli. Istina je da imaju određene mentalne poteškoće, no prepoznat će ako ih smatrate manje vrijednima i osjetit će tugu. Djeca i ljudi s Down sindromom sposobni su puno toga dati društvu, ali mi, nažalost, kao društvo još nemamo dovoljno znanja.
Book.hr: Za kraj, voljela bih da uputite neku poruku čitateljima portala Book.hr. 🙂
Petra: Ako nešto ne znate, pitajte, tu smo mi mame i rado ćemo odgovoriti na pitanja.
Jedini put ka integraciji i inkluziji je taj da učimo našu djecu bez Down sindroma jednakosti; stoga je važno govoriti im istinu o Down sindromu, a ne ono sto možda mislite da znate. Ako se dvoumite, opet ponavljam, pitajte – tu smo. Djeca i ljudi s Down sindromom samo žele što i svi drugi; biti prihvaćeni, voljeni i dostojanstveno živjeti na ovoj planeti. U konačnici – svi imamo istog Stvoritelja, zar ne? A On nikada ne grijesi.
Book.hr: Draga Petra, hvala Vam što ste odvojili vrijeme i približili nam istinu o Down sindromu i životu s njim. Želimo Vama i Vašim najmilijima, posebno Matiji, puno Božjega blagoslova, uspjeha, radosti i ljubavi! 🙂
Razgovarala Gabriela Jurković; Book.hr
