Čitamo knjigu

GENETIČAR KOJI JE OTKRIO UZROK DOWN SINDROMA:

Ako imaju roditeljsku ljubav, djeca s Downom, siguran sam, spadaju u najsretnije ljude na svijetu Donosimo vam ulomak razgovora s prof. Jérômeom Lejeuneom, genetičarom koji je otkrio uzrok Downova sindroma

Ako imaju roditeljsku ljubav, djeca s Downom, siguran sam, spadaju u najsretnije ljude na svijetu

Foto: Unsplash, Nathan Anderson

 

P. Možete li nam nešto više reći o ponašanju, sreći ili kvaliteti života djece s Downovim sindromom?

O. Ako se nalaze u svojim obiteljima i ako ih njihovi roditelji vole, rekao bih kako sigurno spadaju među najsretnije ljude na svijetu. Ona se ni o čem ne brinu, vrlo su ležerna. Što se tiče djece, u to nema sumnje. U većini slučajeva zapravo bih rekao da su vrlo sretna, ako nisu odbačena. Ali to je isto za većinu osoba. Ako bi bilo tko od nas bio odbačen, bio bi vrlo nesretan. Ali ne govorim ovdje o sreći roditelja. Roditelji pate jer je dijete bolesno. To je očigledno.

P. Koliki je očekivani životni vijek djece s Downovim sindromom?

O. To ovisi o različitim čimbenicima. Neka djeca s trisomijom 21 imaju komplikacije zbog malformacija na unutarnjim organima. Ponekad imaju srčane mane ili probleme s crijevima koja mogu biti negdje „blokirana”. U tim slučajevima, ukoliko se ne izvrši potreban operativni zahvat, očekivani životni vijek može biti vrlo kratak. U većini slučajeva dijete s trisomijom 21, dijete s Downovim sindromom, imat će relativno dug životni vijek. Očekivana životna dob bila bi oko 45 do 50 godina starosti. On je, dakle, nešto manji nego kod savršeno zdrave osobe, ali je ipak prilično dug.

P. Profesore, mislim da bi ovo moglo biti područje gdje bi se podatci koje je iznio prof. Veale mogli bitno razlikovati od Vaših. Biste li se složili da 50% djece rođene s tim nedostatkom umire unutar prve godine života?

O. Ne, gospodine. Ovo je vrijedilo u nekim prijašnjim vremenima, ali to nije ono što se sada događa u Francuskoj. Naime, pretpostavljam da je pretpostavka da to vrijedi i za ovu državu. Točno je da je tako bilo u starijim statistikama. No, ne više. Ne sada. Medicina je učinila znatan napredak.

P. Kada bi ovo stvarno bilo točno, onda to ne bi bilo neko ohrabrenje u dvojbi treba li prekinuti trudnoću ili imati dijete s Downovim sindromom na jednu godinu?

O. Dopustite mi da shvatim Vaše pitanje. Kada bi to bila istina, da dijete s Downovim sindromom ima 50% šanse umrijeti u svojoj prvoj godini života? Dakle odgovor bi bio, prvo: da to nije istina, a drugo: čak i da jest, ne bih ubio bebu. Jer ako je beba izložena riziku barem bih joj dao priliku koju joj priroda daje. I ako ima jednu od moguće dvije prilike da preživi, ne vidim razloga zašto bih joj ukinuo tu šansu.

P. Dakle, Vi gledate na cijelu problematiku jedino iz pozicije bebe?

O. U slučaju ubijanja, da.

P. Hvala Vam.

O. Jer je beba ta koja bi bila ubijena.

Najmanji ljudi; Autor: Robert L. Sassone; Nakladnik: Ustanova Kristofori

Robert L. Sassone: Najmanji ljudi

Iz knjige Roberta L. Sassonea „Najmanji ljudi”. Dopuštenje izdavača za prenošenje ulomka vrijedi isključivo za portal Book.hr.
Više o knjizi pročitajte ovdje, a kupiti je možete ovdje.

Prijavite se na naš newsletter i svaki tjedan primajte najvažnije i najzanimljivije tekstove na svoju e-mail adresu! Prijaviti se možete ovdje.

Najčitanije

Na vrh